Thése présentée et soutenue en vue de l'obtention du grade de Docteur en Médecine

RESUME

Il s'agit d'une étude prospective qui a porté sur un programme des activités d'ETP-VIH/SIDA développé dans 10 sites de PEC au Burundi sur une période de 22 mois (de novembre 2011 à Juillet 2013). L'objet principal de cette étude a consisté à évaluer le processus d'implantation de programmes d'ETP du patient viant avec le VIH/SIDA et les objectifs spécifiques sont : Analyser le format du programme de formation des éducateurs en ETP des patients viant avec le VIH/SIDA. Repérer le niveau d'appropriation et d'implication de l'ETP par les éducateurs ainsi que son intégration dans le circuit des soins des enfants et adolescents vivant avec le VIH/SIDA. Apprécier la qualité du processus d'implantation du programme d'ETP d'un enfant et adolescent vivant avec le VIH/SIDA dans les structures de PEC. Au plan méthodologique, nous avons dans un premier temps analysé le processus d'élaboration du programme de formation, ensuite, nous avons observé la mise en oeuvre de ce programme ou de formation au CPAMP/CHUK et à l'ANSS et environ 16 mois après la formation, nous avons rejoint les éducateurs formés pour nous entretenir avec eux sur leur niveau d'appropriation et d'implication dans l'ETP sur leur lieu de travail. Au terme de ce travail, nous avons constaté que les thèmes du programme validés par les formateurs suivent les réalités burun daises et font référence à des recommandations des experts professionnels de santé et à la littérature scientifique pertinente. La mise en oeuvre de la formation s'est déroulée de façon satisfaisante selon les participants. Seize mois après la formation ; 12 sites sur 15 ont été évalués : une activité d'ETP a été identifiée dans 10 sites de PEC et 9 sites sur 10 avaient déjà intégré l'ETP dans le parcours des soins du patient. Dans ces 10 sites, 35 éducateurs ont été formés mais 67,6% étaient actifs. Les éducateurs non actifs justifient cette situation par manque d'implication des autorités. L'absence des activités de lancement et d'initiation de l'ETP dans leur site et la surcharge de travail. D'une manière générale, le diagnostic éducatif individuel est dans 10 sites suivi par le contrat négocié entre le soignant et le patient dans 10 sites évalués. Dans tous les sites, un patient a au moins bénéficié 2 à 4 séances d'ETP individuelles et 1 à 5 séances collectives et une évaluation individuelle des acquis du patient est systémastique après chaque séance dans 6 sites. Cette évaluation se fait à la fin de 2è ou de la 3è séance dans 4 sites, elle est formalisée par écrit dans 6 sites et une ETP de suivi est proposée dans 7 sites. L'animation des séances d'ETP se fait à l'aide des outils tel que le classeur imagier et le planning thérapeutique dans tous les sites évalués. Les dossiers éucatif sont systématiquement ouverts dans 8 sites et portent les traces de la synthèse du diagnostic éducatif et d'évaluation pédagogique dans 6 sites.

Ces résultats montrent que la qualité de l'ETP développée dans ces sites est bonne et le niveau d'intégration de l'ETP dans le circuit des soins et son niveau d'appropriation par les éducateurs sont réels. La comparaison de ces résultats à ceux des autres séries et la revue de la littérature nous a permis de dégager les recommandations afin d'améliorer ce processus et permettre la pérennisation de l'ETP au Burundi.

Mots clés : VIH/SIDA - adolescent - ETP - évaluation de programme - qualité du processus d'implantation.